海南每年出生缺陷儿超千人

　　生出缺陷宝宝·谁之痛

　　-本报记者宗兆宣

　　海南“遗传致出生缺陷”调查(上)

　　最好“三证”一起拿登记时带上婚检报告

　　4月16日下午，海口市美兰区政府服务中心，数对准新人排队登记结婚。

　　“真方便呀！”小李和小王30分钟内就把结婚证和《一孩生育服务证》同时领到手。海南自2月26日启动结婚证和一孩生育服务证同时发放举措，办证的快捷和便利，赢得群众好评。

　　但记者在现场看到，粉红色的婚检表格被摆放在登记大厅里，无人问津。

　　小李无奈地说：“我们对婚检一无所知，不知去哪检查，也不知道检查哪些项目，要是和结婚登记的地方在一起就好了。”小王也附和：“希望政府强制免费婚检，结婚时也要出示婚检报告，合格就发放生育证，不合格就不发放，并记录在案。”

　　符先生的话得到了现场很多准新人的认可，大家对“三证”一起拿充满期待。

　　孩子的痛

　　出生就有缺陷，要么被弃街头或荒野，这一生除了与疾病相伴，还要与孤苦相依；要么被有爱的父母亲人带在身边，但“前途”都一样，别提生活、工作与梦想，很多人连生活都难自理。

　　出生缺陷遭抛弃病痛折磨整日哭

　　病历

　　患儿：福艾鹰

　　年龄：1岁多

　　疾病：先心病和新生儿巨细胞

　　病毒感染命运：被弃福利院

　　病历

　　患儿：大头娃娃

　　年龄：6个月

　　疾病：脑积水命运：被弃福利院

　　4月21日上午9点多，海口社会福利院的孤残儿童护理员和往常一样给“福艾鹰”洗完澡，擦干身子把他放在床上。小家伙身上起满了脓包，痒，小小的孩子满脸痛苦，用小手在身上乱抓。护理员急忙上前按住他的小手，并用药水擦拭他身上的脓包。“身上本来没这么多脓包，但脓包抓破后里面的水流了出来，流到哪里就传染到哪里。我们如果不小心沾到手上，也会被传染。”一名护理员说。

　　说起“福艾鹰”的来历，时间得推回到2013年8月份。一天，海口福利院辖区派出所民警把一个几个月大的男婴送到海口市社会福利院，这个孩子长相很秀气，却被遗弃在街头。经检查发现，婴儿患有先天性心脏病和新生儿巨细胞病毒感染，身上长满了脓包。医生称，先天性心脏病由多种因素引起，但不排除家族遗传性因素；新生儿巨细胞病毒感染常引起先天性畸形，死亡率很高，幸存者90%留有后遗症，如生长迟缓、智力障碍、运动障碍、癫痫、视力减退、听力障碍等。

　　这个孩子在福利院里被起名“福艾鹰”，今年5月22日才满一周岁。

　　小小的艾鹰每天躺在床上，浑身发痒，小手在身上脓包上乱抓，白色的液体随处流淌，身上感染的面积越来越大。由于饱受病痛折磨，艾鹰经常哭个不停。“可这类病症很难治愈，我们护理的时候，一边擦拭药水一边掉眼泪。”护理员边抹泪边对记者说。

　　像艾鹰这样的宝宝，在海口福利院很多，随处可闻让人揪心的哭闹与呜咽。

　　“大头娃娃”几个月前被扔到福利院门前，入院检查发现其患有严重脑积水。只有6个月大的女婴头部是普通婴儿的3倍大，由于脑部压力大，头痛欲裂，不会说话的她只能天天哭闹。福利院工作人员专门联系医院接洽手术治疗的可能，但风险太高，最终放弃手术。

　　家庭的痛

　　十月怀胎，一朝分娩。一个小生命呱呱坠地，承载了几代人的期待与梦想。但如果生的是缺陷宝宝，不管是弃是留，带给这个家庭或数个家庭的，将是终身抹不去的伤痛——不仅仅是悉心照料的艰难，更是看不见未来的绝望。

　　一位父亲的心酸无奈：

　　为了我的傻女儿眼泪都流干了

　　病历

　　年龄：9岁

　　疾病：苯丙酮尿症(PKU)

　　性质：遗传代谢病

　　病症：智力低下，生活不能自理

　　治疗：月花费4000元备注：没做婚产检和新生儿筛查

　　在工地上劳累一天后，几位下班的工友招呼符先生去工地旁边的大排档一起吃饭，毫无意外，符先生一口回绝了。“不是不通情理，实在是没办法，我要赶回去给孩子喂蛋白粉，女儿再傻我也不能轻易放弃。”符先生一脸无奈。

　　琼海豪华路一套破旧的房子，里面堆满了瓶瓶罐罐，装的都是特殊食品和药品，在桌子上甚至还有一台小型电子秤，是用来喂孩子食物前称食物重量的。“绝对不能超标，这些都是医生交待的，每天要参照食品营养量表给孩子安排三餐。”符先生的妻子说。

　　正坐在地上摆弄玩具的女儿看到符先生后，蹒跚着走到旁边拿起一个小塑料水杯。“孩子要喝水了，她不会说话，渴了、饿了就做出肢体动作，我们长期照顾，都懂她。”符先生的妻子告诉记者。喝完水后，女儿走进了厕所大便，符先生随后跟了进去，帮女儿擦屁股。“今年已经9岁了，别的父亲已经开始‘避嫌’了，但她的智力只相当于1岁多的孩子，我能怎么办？”符先生有些无奈。

　　女儿是一名苯丙酮尿症(PKU)患儿，为了照顾她，符先生把父母接过来一起住，平时妻子和母亲在家里专门照顾女儿，符先生和父亲在外面打工赚钱。一大家人每天小心翼翼地呵护着懵懂的女儿，不敢想象以后的生活。

　　符先生一家的遭遇只是我国约12万PKU患者家庭的一个缩影。

　　符先生和妻子从小在农村长大，结婚和生育前没有做过任何检查。2006年，女儿出生后也没有进行新生儿筛查。“我们这里的人都不做任何检查，别人生下来的孩子一样很健康，我们运气太差了！”符先生一直抱怨自己命不太好。

　　女儿出生几个月后，夫妻俩发现女儿反应有点迟钝，但并没太在意。可女儿越来越不正常，头发变黄，眼睛发蓝，明显和普通的孩子不同。孩子的脾气也很暴躁，一直不能正常说话，智力明显低于正常孩子。夫妻俩这才意识到孩子患病了，但开始误认为是脑瘫，前几年一直按照脑瘫病症到医院求医治疗，可病症没有丝毫好转。

　　直到女儿4岁时，经海南省妇幼保健院的医生诊断，孩子患有苯丙酮尿症(PKU)，随后广州一家医院确诊女儿为经典型PKU。夫妻俩这才知道，苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢病，在医学上称常染色体隐性遗传。

　　由于普通食物含有较高的苯丙氨酸，PKU患者不能正常代谢，吃这些食物就会导致智力发育落后。医生交待说给孩子最好终生服用蛋白粉和特殊食品，尤其是18岁以前不能中断。

　　“接到医生打来的电话后，得知这种病几乎无药可治，我们夫妻俩抱头痛哭，感觉天都塌了！”符先生在此后很长一段时间里，干什么都打不起精神，感觉生活没有了盼头，这一辈子都没希望了，活着没意思。

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